Bỏ qua nội dung chính

Hiếm nhận thức

Đăng lại

Đăng lại

Có hơn 7.000 bệnh hiếm gặp được xác định ảnh hưởng đến 1 trên 17 người ở Anh - 75 % trong số này ảnh hưởng đến trẻ em. Dự án nhận thức hiếm gặp được phát triển bởi cùng một tổ chức nhưng khác nhau sử dụng nhiếp ảnh nổi bật để làm nổi bật những người bị ảnh hưởng bởi các bệnh hiếm gặp và để giúp giảm sự cô lập và chống lại định kiến.

Họ nói rằng bạn không bao giờ nên đánh giá một cuốn sách bằng bìa của nó nhưng khi con trai của Ceridwen (Ceri) Hughes Hughes được sinh ra với một hội chứng hiếm có tên là Moebius, cô nhận thấy những người lạ đưa ra những giả định dựa trên vẻ ngoài và hành vi của anh ta. Khi các gia đình khác trong cùng một chiếc thuyền bày tỏ sự thất vọng tương tự với Ceri, cô quyết định sử dụng các kỹ năng của mình như một nhiếp ảnh gia và nhà tư vấn tiếp thị để làm nổi bật người đứng sau điều kiện theo cách sáng tạo.


Với tài trợ xổ số quốc gia, Rare Aware đã tạo ra hai triển lãm quốc gia và quốc tế nổi bật, kết hợp nhiếp ảnh, video và câu chuyện để thách thức nhận thức, nâng cao nhận thức và tự tin và tự hào với những người mắc bệnh hiếm gặp và gia đình họ.

Sabah

Thiếu niên Sabah đã gặp vấn đề y tế cực kỳ phức tạp từ khi cô ấy một tuổi và cần lọc máu lên tới bốn lần một tuần. Trước khi cô tham gia dự án, cô cảm thấy rất cô lập và không thể nói về tình trạng của mình. Nhưng bằng cách giúp lên kế dota tournament hoạch chụp ảnh và truyền đạt câu chuyện của mình, cô cảm thấy được trao quyền lần đầu tiên.

Sabah hiện là đại sứ cho cùng nhưng khác biệt và gần đây đã phát biểu tại các ngôi nhà của quốc hội. Cô ấy nói: "Nó thực sự giúp ích rất nhiều cho những người biết tôi cảm thấy thế nào. Bạn không cảm thấy bị bỏ rơi. Bạn biết rằng ai đó thực sự có thể hiểu bạn."

Ceri nói: "Dự án không thể làm cho vòng loại world cup 2022 châu âu lịch thi đấu mọi người tốt hơn hoặc giúp họ tìm ra phương pháp chữa trị kỳ diệu nhưng nó có thể giúp những người cảm thấy bị cô lập và cần tiếp cận với cộng đồng của họ, phá vỡ các rào cản cô lập."

Lấy cảm hứng? Áp dụng cho tài trợ

Lấy cảm hứng từ nhận thức hiếm? Áp dụng cho tài trợ để hỗ trợ cộng đồng của riêng bạn. Tìm kiếm tài trợ

chừng nào đáHơn 636.000 dự án được tài trợ

Xổ số quốc gia đã trao hơn 43 tỷ bảng cho các dự án địa phương giống như dự án này để hỗ trợ cộng đồng địa phương của bạn. Khám phá thêm các dự án địa phương trong cộng đồng của bạn

Tất cả các dự án